Stellinka
Unsere Stellinka ist fünf Jahre alt und feiert im Dezember ihren sechsten Geburtstag. Sie ist ein fröhliches Mädchen, das sich trotz seiner schweren Behinderung riesig über die kleinsten Dinge freuen kann. Sie liebt Musik, Wasser, die Nähe ihrer Liebsten und Momente, in denen um sie herum etwas los ist. Manchmal reicht ein einfaches Spiel, ein Kinderreim oder ein bisschen Spaß, und sie lacht von Herzen. Genau diese Augenblicke sind für uns unglaublich kostbar.
Stellinka kam unter sehr schwierigen Umständen zur Welt. Während der Geburt kam es zu Sauerstoffmangel, der eine ausgedehnte Hirnschädigung verursachte. Heute lebt sie mit einer infantilen Zerebralparese und einer schweren Form von Epilepsie. Sie kann nicht laufen und nicht sprechen und ist vollständig auf unsere Hilfe angewiesen. Sie braucht Betreuung rund um die Uhr, ob bei alltäglichen Dingen, beim Lagern, bei der Therapie oder bei gesundheitlichen Beschwerden.
Der Anfang
Der Anfang war sehr schwer. Ich glaube, am Anfang kann man sich gar nicht eingestehen, wie sehr sich das eigene Leben verändern wird. Lange habe ich geglaubt, dass wir mit Therapien alles aufholen, dass Stellinka sich nach und nach entwickelt und dass wir eines Tages ein mehr oder weniger normales Leben führen. Mit der Zeit kam aber die Erkenntnis, dass unsere Wirklichkeit anders aussehen wird. Und ehrlich gesagt weiß ich nicht, ob man sich mit so etwas jemals ganz abfindet.
Es gibt Tage, an denen wir alles gelassen meistern, und dann gibt es Momente, in denen es einfach schwer ist. Zum Beispiel, wenn Stellinka weint und ich nicht herausfinden kann, was ihr wehtut oder was sie braucht. Gleichzeitig wollen wir nicht, dass unser ganzes Leben von Diagnosen bestimmt wird. Wir haben auch einen jüngeren Sohn, Mateo, und wir versuchen, beiden Kindern eine Kindheit voller gemeinsamer Erlebnisse, Freude und Liebe zu schenken.
Was uns wichtig ist
Wie wohl alle Eltern wünschen wir uns vor allem, dass unsere Kinder glücklich und gesund sind. Bei Stellinka bekommt dieser Wunsch aber eine etwas andere Bedeutung. Wir wissen, dass wir ihr kein Leben ohne Einschränkungen ermöglichen können. Aber wir können alles dafür tun, dass es so angenehm und abwechslungsreich wie möglich ist und dass sie bei allem dabei ist, was wir als Familie erleben.
Wir wollen nicht, dass ihre Kindheit nur aus Ärzten, Therapien und Hilfsmitteln besteht. Wir wollen, dass sie die Welt kennenlernt, den Wind in den Haaren spürt, den Geräuschen der Natur lauscht und Zeit mit uns und mit ihrem kleinen Bruder verbringt.
Ihre Gesundheit, ihr Wohlbefinden und eine gute Pflege haben für uns natürlich Vorrang. Gleich daneben steht aber die gemeinsame Zeit. Denn auch wenn Stellinka vieles nicht allein kann, heißt das nicht, dass sie es nicht mit uns erleben kann.
Wenn ein Ausflug zur kleinen Expedition wird
Wie viele alltägliche Dinge man für selbstverständlich hält, merkt man erst, wenn man sie plötzlich ganz anders lösen muss. Für die meisten Familien heißt ein Ausflug einfach: Sachen packen und losfahren. Wir müssen überlegen, ob wir mit dem Wagen überhaupt an den Ort kommen, wie das Gelände dort ist, ob Stellinka es bequem genug hat und ob wir alles schaffen, was sie im Laufe des Tages braucht.
Auf einmal stellt man fest, dass schon ein gewöhnlicher Waldspaziergang kompliziert sein kann. Dass ein schöner Ort, den man gern sehen würde, mit einem Kind im Rollstuhl oder im Reha-Wagen einfach nicht erreichbar ist. Genau das hat uns traurig gemacht. Wir lieben die Natur, Ausflüge und gemeinsame Zeit draußen und wollten nicht ständig nur nach Orten suchen, die man bequem auf Asphalt erreicht. Dazu kommt unser jüngerer Sohn, dem wir die Möglichkeit geben möchten, die Welt zu entdecken, durch den Wald zu rennen und Abenteuer zu erleben. Keines unserer Kinder soll wegen der Einschränkungen des anderen auf Erlebnisse verzichten müssen.
Wie alles ins Rollen kam
(xROVER ist ein geländegängiger Wagen, den eine Begleitperson schiebt oder hinter sich herzieht und der sich an das jeweilige Kind und die Art des Ausflugs anpassen lässt.)
Auf xROVER bin ich, wenn ich mich recht erinnere, irgendwo in den sozialen Medien gestoßen. Am meisten hat mich angesprochen, dass er auch für anspruchsvolleres Gelände gedacht ist, denn genau das hat uns bei herkömmlichen Reha-Wagen oft gefehlt. Ein großer Pluspunkt war, dass man ihn uns direkt zu Hause vorgestellt hat. So konnten wir ihn uns in Ruhe ansehen, ausprobieren, wie er funktioniert, und vor allem einschätzen, ob er zu Stellinka passen könnte. Bei der Auswahl waren uns ihr Komfort und ihre Sicherheit am wichtigsten, aber auch, dass uns der Wagen bei gemeinsamen Ausflügen nicht so sehr einschränkt. Wir wollten nicht nur auf Asphalt und perfekt gepflegte Wege angewiesen sein.
Was sich verändert hat
Mit dem xROVER haben wir schon einiges erlebt. Wir waren mit ihm in Slowenien, wo wir auch durch tiefen Schnee unterwegs waren, wir sind durch Österreich gereist, und ganz selbstverständlich nutzen wir ihn auf Waldwegen und bei Spaziergängen in der Natur. Genau darin sehe ich seinen größten Vorteil: Wir müssen nicht jeden Ausflug danach planen, ob der Weg perfekt eben und für einen klassischen Reha-Wagen geeignet ist. Natürlich müssen wir weiterhin bedenken, was Stellinka schafft und welche Bedingungen für sie passen, aber dank ihm haben wir viel mehr Möglichkeiten.
Am meisten freut mich, dass wir alle zusammen draußen sein können. Maty kann den Wald erkunden und um uns herumrennen, und Stellinka ist dabei überall mit uns. Wir müssen Familienausflüge nicht mehr so stark an die Grenzen eines gewöhnlichen Wagens anpassen.
Wenn ich an Slowenien und den vielen Schnee um uns herum denke, ist das genau die Art von Erlebnis, die wir als Familie gemeinsam haben wollen. Für manche ist ein Ausflug in die verschneite Natur etwas völlig Normales. Für uns ist es etwas, das wir wirklich zu schätzen wissen, denn es geht nicht nur darum, irgendwo anzukommen, sondern vor allem darum, dass wir alle zusammen dabei sind.
Eine Botschaft an andere Eltern
Ich möchte ihnen sagen, dass sie keine Angst haben sollen, nach Möglichkeiten zu suchen und Neues auszuprobieren, auch wenn es manchmal kompliziert aussieht. Ich weiß sehr gut, dass es mit einem schwer behinderten Kind nicht immer einfach ist, überhaupt irgendwohin aufzubrechen. Manchmal ist man schon müde, bevor man mit dem Packen anfängt, und manchmal reicht die Kraft einfach nur dafür, den Alltag zu bewältigen. Aber wenn es der Gesundheitszustand des Kindes erlaubt, lohnt es sich meiner Meinung nach, Wege zu finden, um gemeinsam auch etwas außerhalb des täglichen Trotts zu erleben. Es müssen keine großen Ausflüge sein. Manchmal reicht ein kurzer Spaziergang, ein Moment in der Natur oder ein ganz gewöhnlicher Nachmittag außer Haus.
Und anderen Familien möchte ich sagen: Wir müssen nicht dasselbe Leben führen wie Familien mit gesunden Kindern, um schöne Momente zu erleben. Unser Leben ist anders, in vielem anstrengender und manchmal wirklich erschöpfend. Aber es ist trotzdem unser gemeinsames Leben, und ich möchte nicht, dass uns davon nur Erinnerungen an Krankenhäuser, Therapien und die Sorgen rund um die Pflege bleiben. Und vor allem: Ihr seid damit nicht allein.
Nach einem schweren Start haben Stellinka und ihre Familie den Weg zurück zu den einfachen Freuden gefunden: zum Wald, zur Aussicht vom Hügel, zu Ausflügen, an die man sich lange erinnert. Oft beginnt es mit der ganz gewöhnlichen Entscheidung, nach draußen zu gehen.
Der geländegängige Wagen xROVER wird von dem tschechischen Unternehmen Volter hergestellt.